Salut, am tot stat de ani de zile fără să fac nici un tratament, convins că am Distrofie Musculară Progresivă Congenitală, un diagnostic dat …… așa la nimereală cred că 🙁 și nici nu este tratament pentru așa ceva. Pentru că nu mi sa făcut biopsie și nici nu țin minte, nici nu am tăietură în zona mușchilor. Acum ceva timp am avut o perioadă foarte grea, acum mă simt puțin mai
Etichetă: Distrofie
Salut, când ne întreabă cineva, cum ești? ne-am obișnuit să spunem că suntem bine, chiar dacă nu suntem bine, practic mințim 🙁 . În ultima perioadă de timp mă simt foarte slăbit, puterea din mână dreapta, cu care mai puteam să fac câteva lucruri simple, acuma nu mai pot 🙁 .Boala mea a avansat foarte mult în ultimele două luni, ce făceam în primăvară, acuma am rămas doar cu
Salut, eu de vreo 7-8 ani nu mai pot sta doar pe pernă cu aer în cărucior, când se schimbă vremea este tare greu și am dureri foarte mari la șezut, cam așa sa întâmplat și anul trecut (2018) cam prin primăvară, aveam dureri foarte mari și nu îmi găseam o poziție bună nici cum 🙁 .Cineva mi-a zis că sunt ceva perne cu aer, care au o pompă portabilă cu baterii și astea m-ar putea ajuta, întradevăr ideia e bună, pentru că noaptea dorm pe o saltea la fel, doar că e la 220v. Am tot căutat pe net și am găsit o
Salut, zilele trecute facebook mi-a adus aminte de o amintire care sa petrecut în urmă cu 4 ani. Atunci am aflat în Ziar de Cluj despre Casian și Victor, doi frați care au o boală foarte grea 🙁 ,Distrofie Musculară (și eu tot Distrofie Musculară am, doar că altă formă). Mi-am adus aminte că am fost de două ori la ei și i-am ajutat la momentul respectiv cu ceva alimente și a doua oară cu o sumă de bani primită de la o persoană anonimă. Acum am încercat să aflu câte ceva despre ei și să vedem dacă i-am putea ajuta cumva. Am aflat că