Poveste de viață, Alexandra

15823465_1878235439061852_2507143013339183915_nPrima dată i s-au ghemuit în pântece, laolaltă, doi copii. Gemenii s-au îngerit timpuriu, iar mama i-a plâns fără să-i vadă. La șase luni de sarcină, gemenii s-au întors la Dumnezeul îngerilor. Al treilea copil avea numele pregătit, Sfântul Ștefan îl aștepta acolo, în bucurie de Crăciun. Pruncul nu a mai ajuns să îți ia numele. La fel, la șase luni de sarcină, a năvălit în lumina vieții. O viață de numai două zile. Apoi s-a întors și el la Dumnezeu. A treia oară… A treia oară e poveste! A fost să fie fetiță. și avea pregătit numele Paula, pentru că atunci – în capăt de iunie – i s-ar fi împlinit sorocul. Dar o cheamă Alexandra, pentru că și ea s-a năpustit în lume pe când mama abia trecuse de cele șase luni de sarcină. În martie, în binecuvântarea Sfântului Alexie – Omul lui Dumnezeu.
Ești un copil mort, auzea în spitalul care îi refuza viața.
Eşti un copil viu, îi spunea mama și se lupta să o aducă în lumină.
E moartă, spuneau ei ți au lăsat-o să se zbată în neputință.
E vie, spunea mama.
și vie a fost. Şi vie şi frumoasă este şi astăzi, după 11 ani!  
Așa începe povestea Alexandrei. Fetiţa Lui Dumnezeu căreia nimeni nu îi dădea nicio şansă (pe care unii medici o numeau legumă sau varză) este astăzi în clasa a treia (învăţământ la domiciliu), în anul doi la Şcoala Populară de Artă – Canto, cântă şi recită în festivaluri. Dar “şcoala” Alexandrei mai are un palmares, căruia nu ştim câţi dintre copiii noştri i-ar face faţă: peste 11 ani de kinetoterapie, peste 9 ani de logopedie, peste 7 ani de ergoterapie! Şi 11 ani ca fiică a fiinţei minunate căreia îi spune: “Mami, pentru mine e?ti o sticlu?ă de sănătate!”.
Cine o cunoaşte pe Alexandra ştie că dincolo de trupuşorul chinuit se ascunde o sensibilitate candidă şi o atât de generoasă iubire! Dar câtă suferinţă, câtă durere christică, ce chin trupesc şi câtă îndelungă-răbdare…
Mama avea 25 de ani când a pierdut primii copii. Gemeni. Sarcina s-a oprit din evolu?ie la şase luni. “Nu am ?tiut că pot să îmi îngrop copiii, de la morgă au fost incinera?i. Am fost în stare de ?oc, mi-am revenit foarte greu. Doar gândul că voi mai încerca m-a făcut să merg mai departe”, poveste?te femeia ai cărei ochi se scaldă într-o limpezime dureroasă.
Nu i-a explicat nimeni de ce gemenii s-au dus îndărăt, la Dumnezeu. “Eram în luna a ?asea ?i m-am dus singură la spital, pentru că mă sim?eam prea bine. Ceva nu era în regulă. Era prea frumos. Mi s-a spus că sarcina s-a oprit din evolu?ie: nu ?tim motivul. Mi s-a luat o biopsie la care nici până astăzi nu am primit răspuns”, îşi aminteşte Liliana Chisăliţă. Au urmat doi ani de investiga?ii, analize costisitoare, cheltuieli imense pentru ca venirea unui alt copil să nu mai fie o durere la fel de mare. A avut parte de un om bun alături, un soţ care i-a fost mereu sprijin şi i-a dat putere.
“Am reu?it ?i am rămas însărcinată cu un băie?el. Bucurie maximă, urma să îl nasc aproape de Crăciun. Urma să îi punem numele ?tefan…”. Limpezimea ochilor se face lacrimă ?i vocea se poticne?te în amintirea clipelor trăite cu 13 ani în urmă. Din nou, nu a fost să fie. La ?ase luni, pentru că se sim?ea prea bine, îngrijorător de bine, a pornit pe picioarele ei la spital. Pruncul a trăit două zile. “Nu am fost în stare nici să îi pun numele. Nu am crezut că nu voi duce sarcina măcar până la ?apte luni. Nici atunci nimeni nu a ?tiut să îmi explice ce s-a întâmplat. Cel mai greu moment a fost când un domn de la morgă mi-a spus: Doamnă, dacă vre?i să vă îngropa?i copilul, să veni?i să îl lua?i acasă. Pe lângă faptul că eram în transă, după ?ocul suferit… Am avut totu?i puterea de a-l lua acasă, chiar mort fiind. Dar durere mai mare decât să î?i iei copilul de la morgă nu există! Sicriul albastru îl văd ?i acum permanent în fa?a ochilor. Ar fi trebuit ca băiatul să aibă astăzi 13 ani”. Un chip de copil care nu i se va ?terge niciodată din suflet. “L-am ?inut în bra?e, a trăit două zile. Apoi a făcut insuficien?ă respiratorie. Era foarte micu?, 980 de grame. A?a a fost să fie. L-am îngropat, mergem periodic la el la cimitir, Alexandra ?tie că are un frate. Probabil că venirea Alexandrei m-a ajutat să trec peste acea traumă”.
Câtă putere în sufletul acestor părin?i să poarte în suflet trei îngeri ?i să dorească în continuare să audă glas de copil în căsu?a lor mică! Şi să nu se supere pe Dumnezeu, să nu î?i stâlcească sufletul, să creadă în continuare în puterea Vie?ii! “Am zis să mai încercăm. Dacă nu reu?im, voiam să înfiem un copil”. Drumul devenea tot mai dificil. Trupul era traumatizat, era greu de crezut că va mai purta un prunc vreodată. Devenise steril ?i ?ansele slăbeau de la o zi la alta. Atunci un doctor a apelat la o metodă care a dat roade.
A rămas însărcinată din nou, după un an ?i trei luni de la a doua sarcină. Era feti?ă ?i trebuia să se nască la sfâr?itul lui iunie, sub ocrotirea Sfin?ilor Apostoli Petru ?i Pavel. În martie, de ziua femeii, medicul i-a dat voie să meargă acasă ?i să revină peste weekend. Nu a apucat ziua de luni acasă. “Am sim?it că ceva nu e în regulă ?i m-am întors repede la spital. Mă apropiam de ?ase săptămâni. Vineri seara am făcut tratament. Făcusem împrumut la CAR ca să îmi permit tratamentul foarte scump. Da, momentul celor ?ase luni îl a?teptam cu groază. ?tiam că dacă trec de săptămâna 25 voi duce sarcina măcar până la 7 luni. Nu a fost să fie… Din nou!”.
Ce s-a întâmplat cu a treia sarcină spune multe despre sistemul medical românesc, despre cum să aduci pe lume un copil în care numai tu crezi, despre via?a care cu adevărat se opune mor?ii. Era vineri seara. Medicul care o monitorizase nu se afla în localitate, a ajuns abia sâmbătă diminea?ă.
“Travaliul a fost prelungit. Nu mi-au făcut cezariană pentru că sarcina avea doar ?ase luni, copilul era prea mic, mi s-a spus. M-a ascultat o doamnă doctor, mi-a spus că nu se mai aude copilul, deci este deja mort”. Un copil mort, o mamă disperată lăsată să avorteze un prunc pe care ea îl ?tia viu. “Degeaba le spuneam că eu simt acel copil viu. Nu te po?i pune cu medicii. A doua zi diminea?ă mi-au făcut ecograf, au spus că este moartă, să a?tept să avortez. Dar m-au dus în sala de na?teri. La 9 fără un sfert feti?a a venit pe lume. Vie! A luat nota 6. Un copil declarat mort…”. La 9 fix, un sfert de oră după ce s-a născut copila, a intrat pe u?a sălii de na?teri doctorul care se ocupa de sarcină. “Era deja foarte târziu. Dacă mi se făcea cezariană, Alexandra nu mai avea sechelele pe care le are acum. Pentru că în momentul în care doamna doctor o asculta, ea nu mi?ca pentru că, de fapt, creierul ei nu mai primea suficient oxigen. Făcea atacuri vasculare cerebrale, care au lăsat urme. Am aflat asta târziu, la un an ?i patru luni, când am făcut primul RMN”.
A stat în spital peste două luni, a fost hrănită printr-o sondă băgată în stomăcel, hrănită cu seringa. A scăzut foarte mult. A luat din maternitate microbi foarte agresivi. “Dar Dumnezeu i-a dat putere ?i a trecut peste toate. Această sondă a lăsat ?i ea urme adânci. A rămas ?i cu sensibilitate. Dacă se făcea cezariană, copilul acesta nu mai suferea atât”.
Mai târziu a aflat ?i ce se întâmplase în to?i acei ani. “În uterul meu, de la tratamentele de men?inere a sarcinii, aveam un microb care se numea citomegalovirus. Pe atunci, în Boto?ani nici măcar nu se ?tia de acea analiză care se nume?te toch. Am aflat foarte târziu, apoi mai târziu am făcut o serie de analize la Institutul Cantacuzino. Voiam să primesc pentru mine un răspuns, de ce ?i a treia sarcină s-a declan?at tot la ?ase luni. Alexandra a fost o sarcină men?inută medicamentos. S-a impus un serclaj la două luni, eram convinsă că voi duce măcar până la 7 luni. Am stat mai mult internată pentru men?inere, cu nenumărate iminen?e de avort. Acel virus, pe care atunci nu îl detectasem, respinge fătul. Dacă medicina era un pic mai avansată se afla de acel microb, făceam un tratament de sterilizare a virusului ?i duceam sarcina până la sfâr?it. Dar nu s-a ?tiut. Sunt prea mul?i de dacă”.
Un copil născut la ?ase luni este declarat prematur. Alexandra a fost ?inută la oxigen, iar la externare i s-a spus mamei că e posibil ca feti?a să fie oarbă, pentru că nu reac?iona deloc la lumină. “Primul lucru a fost să mergem la singurul cabinet oftalmologic de atunci. Mi s-a spus că vede bine pentru un prematur. Spre surprinderea noastră, Alexandra are ?ase opera?ii la ochi ?i nu poartă ochelari. Am ac?ionat la timp. Am avut marele noroc că am ajuns la Bucure?ti foarte devreme”.
La tomograf, mai târziu, medicii au spus că pe partea stângă a creierului feti?a are ni?te microcalcificări, adică ni?te pete, găuri, de la tratamentul de men?inere care a pătruns prin placentă ?i de la acele atacuri vasculare cerebrale. Găuri care probabil nu se vor acoperi niciodată. “Măcar am aflat ce s-a întâmplat, am aflat că acel microb din uter a expulzat toate sarcinile ?i am zis că nu mai caut vinova?i, nu are rost, energia o canalizez pe găsirea solu?iilor, ceea ce am ?i făcut. A fost greu, dat am văzut că Alexandra progresează”.
Alexandra era un miracol!
Treceau lunile ?i feti?a nu ?inea capul, mu?chii ei erau în?epeni?i. “Nu ?tiam atunci că termenul era spastic. Primul medic de familie nu ne-a sus?inut absolut deloc. Mi-a spus că, la cum am născut-o, mai vrem să fie ?i bine? Deja mă condamnase la o via?ă de chin, nu îmi dădea trimitere să merg mai departe. So?ul meu avea atunci 33 de ani. Ea îi spunea că are 33 de ani vechime ca medic ?i că niciodată nu a mai văzut ca un copil atât de mic, cu un diagnostic atât de sever, să progreseze. Probabil va ?ine capul, va sta pe fundule?, dar să nu avem mari a?teptări de la ea. Nu m-am împăcat cu acest gând. Ce ?ine de noi, ca părin?i, trebuie să facem”.
Alexandra era un miracol. Era primul copil cu care mama ie?ea din maternitate. “Vedeam în maternitate cum veneau so?ii cu flori. Eu nu mă puteam bucura că am născut. Pentru că nu ?tiam dacă voi pleca cu el din maternitate. Nu m-am putut bucura pe deplin că am devenit mamă decât după mai bine de două luni de internare. Prima întrebare a so?ului, când i-am spus că am născut o feti?ă, a fost: Să mă pregătesc de înmormântare? Am zis: Nu. Ne vom pregăti să o îngrijim, feti?a trăie?te”. Cu toate acestea, tatăl nu a venit să ia feti?a în bra?e în primele zile. “Mi-a spus că mai a?teaptă, totu?i, două zile. Nu voia să mai vadă un copil viu de care nu se poate bucura deplin”. Alexandra, însă, era hotărâtă să trăiască! Greu, dar se agă?a de fiecare fir de speran?ă ?i, cu o dârzenie greu de conceput, devenea tot mai puternică.
A ?inut capul la un an ?i trei luni. Se apropia de 5 luni, musculatura de la picioare în jos era spastică, iar de la jumătate în sus era foarte moale. Era o tetrapareză flasco-spatică. Avantajul că era moale sus a fost că acum poate să î?i folosească mâinile. “Un copil supus la foarte multe investiga?ii. Căutam mereu solu?ii. Mijloacele de informare nu erau ca astăzi, cu internetul. Orice informa?ie costa bani”.
Au început să caute oameni care să creadă în via?ă. Au găsit la o clinică particulară din Boto?ani. “Doamna doctor Iordache mi-a spus că Alexandra este o feti?ă cu întârziere neuro-psihomotorie, de aici problemele de vedere, pe fond neurologic. M-a trimis mai departe la domnul Tudorache, apoi la neurolog. Îi mul?umesc din suflet, pentru că dumneaei mi-a deschis ochii. Am mare re?inere în ce prive?te medicii. Primul lucru pe care ar trebui să îl facă, părin?ilor care au trecut prin asemenea experien?e dureroase, ar fi să îi consilieze pu?in, să nu le taie craca de sub picioare. Să le spună să lupte! Nu orice copil la ?ase luni rămâne o legumă pe via?ă. Cu investiga?ii, cu tratament, cu recuperare, acel copil poate progresa, nu ai de unde ?ti că acel copil nu are poten?ial. Da, dacă îl la?i pe o pernă ?i nu faci nimic, a?a va rămâne, e clar!”.
Au fost, din păcate, prea mulţi medici care au refuzat să creadă în şansa la viaţă. Prima reac?ie a unui medic în fa?a unui astfel de părinte, care a?teaptă acel capăt firav de speran?ă? Fă alt copil! “De parcă copiii se fac la imprimantă! Nu ?tiau istoricul, de aici frustrarea mea. Nu mă pune să fac alt copil, dă-mi solu?ii să merg mai departe. Eu nu ?tiu, nu am studii superioare, sunt o femeie simplă, dar ajută-mă să ajung mai departe!”. Alexandra era un caz care, pentru unii medici din Boto?ani, nu merita aten?ie. “O catalogau drept retard neuropsihomotor ?i nu îi dădeau nici măcar minimum de aten?ie. Atât îmi spuneau: Este un copil legumă, face?i altul. Acesta este terminat, e varză. O expresie pe care nu o să o uit niciodată. Cheltui?i bani degeaba, îmi spuneau. Nu cheltuiesc bani degeaba, eu caut solu?ii”.
A mers mai departe împotriva tuturor, împotriva unui sistem obosit, a unui sistem rămas încorsetat în tiparul comunist, cel care nu accepta în societatea multilateral dezvoltată decât “exemplare” sănătoase, perfecte.
A cedat vreodată? “Au fost momente în care m-am sim?it neputincioasă ?i nimeni nu mă ajuta. Dar niciodată nu mi-am pus problema să renun?, ci să găsesc solu?ii. ?i am găsit. Acest medic extraordinar, doamna Iordache, de la LuxRo, m-a trimis mai departe la doamna Gasan, care atunci era directorul Spitalului de Copii, care m-a trimis mai departe la doamna doctor Ciofu, care era director la Direc?ia de Sănătate Publică. ?i doamna Ciofu m-a trimis la Bucure?ti. A fost primul moment în care am văzut lumini?a de la capătul tunelului”.
Începuse tratamentul neurologic de la ?ase luni. Kinetoterapia de la patru luni. Alexandra are peste 11 ani de kinetoterapie, peste 9 ani de logopedie, peste 7 ani de ergoterapie. “Le mul?umesc din suflet speciali?tilor de la Centrul de Sănătate Mintală, din cadrul Spitalului de Copii, ?i Sec?iei de Fizioterapie, care ne-au fost alături ?i au considerat-o un copil care merită ?ansă la o via?ă cât de cât normală. Nu au catalogat-o legumă, pur ?i simplu au considerat-o pacient. Asta doream, un caz medical, un pacient care merită dreptul la via?ă”.
Însă ca să ajungă aici a fost nevoie de drumuri lungi! La Bucure?ti a ajuns la o doamnă doctor care ie?ise la pensie şi care nu i-a încurajat deloc. “Dar Dumnmezeu face minuni, nimic nu este întâmplător. Mă plimbam cu Alexandra prin pia?a Berceni, peste drum de Spitalul Obregia. Eram dezamagită. Dar mergând prin pia?ă, iar ea fiind foarte zâmbărea?ă, o femeie ne-a oprit şi mi-a spus să merg la un alt spital în Bucure?ti. Mi-a dat un număr de telefon al unui medic pe care ?i astăzi îl avem, doamna doctor Teleanu Raluca Ioana, de la Spitalul clinic de Copii din sectorul 2. Avea un an ?i o lună atunci, mergem ?i azi la ea. A trebuit să trecem printr-un e?ec, pentru a putea avea o speran?ă. Doamna doctor a făcut minuni. I-a dat un tratament extraordinar, ne-a trimis la recuperare la 1 Mai, la Techirghiol”.
Până la doi ani ?i patru luni, Alexandra a plâns întruna, zi ?i noapte. La Boto?ani, medicii spuneau că a?a e felul ei, mai plângăcioasă. “Am aflat cauza într-un mod foarte plăcut. Plecând spre Oradea în ianuarie, în tren m-am întâlnit cu ni?te măicu?e extraordinare. Au văzut cum plânge Alexandra. Veni?i la Mănăstire, mi-au spus. În luna mai, cum am promis, am plecat la mănăstire, după ce mai făcusem la Boto?ani nenumărate radiografii de bazin, ca să aflăm cauza plânsului. Nu are nimic, pur ?i simplu a?a plânge ea, spuneau medicii. La Mănăstirea Tg. Lăpu? i-au făcut Sf. Maslu, ?i de la Mănăstire am plecat la Bucure?ti. Acolo am găsit o doamnă doctor extraordinară, Dumnezeu ne-a scos-o în cale, i-am explicat despre ce este vorba ?i doar i-a pus mâna pe picioare. A spus: Doamnă, feti?a are un os rupt din na?tere. Când au tras-o i-au rupt un os, au dislocat-o efectiv. Nu s-a descoperit până la doi ani ?i patru luni! Nu s-a descoperit la nicio radiografie, doamna doctor a spus că nu a fost pozi?ionată corect la radiografie. A?a am decoperit. Plângea pentru că o durea. Am fost la Spitalul Marie Curie, mi-a trimis so?ul bani prin curier. Osul a fost sudat. A fost greu. Operată vara, 40 de grade la umbră în Bucure?ti, au pus-o în aparat ghipsat cu tot cu bazin. Ini?ial pentru 3-4 săptămâni, din cauza musculaturii foarte spastice a stat aproape 3 luni. Nu doresc la nimeni! Plângea zi ?i noapte, în primul rând de căldură, apoi făcea atacuri de panică, picioarele erau prea grele, a fost un co?mar. Mul?umesc lui Dumnezeu pentru că am trecut. După ce am scos aparatul ghipsat făcea din nou atacuri de panică, sim?ea picioarele prea u?oare. Dar a fost o luptătoare!”.
A început imediat recuperarea medicală. “Am avut un kinetoterapeut extraordinar, domnul Petrică Horbaniuc, de la Spitalul de Copii din Boto?ani. A început să stea pe fund bine la doi ani ?i jumătate. La doi ani ?i ?apte luni a început să meargă în patru labe. A fost minune. Un copil căruia nimeni nu îi dăduse măcar ?ansa de a vedea lumina zilei. După trei ani ?i jumătate merge câte pu?in, cu sus?inere. Nu am oprit kinetoterapia, am făcut spalier acasă, lucrăm tot timpul”.A avut parte de oameni buni, de profesioni?ti cu har. ?i acasă ?i în spitalele din ?ară. “Neurologul de la Bucure?ti este un om extraordinar, vorbe?te cu părintele de la egal la egal. Fără barierele care uneori îi fac pe medici să spună: Eu am studii superioare ?i ?tiu. Da, dvs. ave?i studiile superioare, dar eu am practica. Eu trăiesc aceste momente, dvs. le-a?i trăit din căr?i”. Medicul de la Bucure?ti a văzut că piciorul stâng al feti?ei devenise atât de spastic, că nu îl mai putea folosi deloc, ?i a recomandat o opera?ie la Chi?inău, se nume?te miofibrotomie subcutanata pe etape, care a făcut minuni. “Avea vreo 3 ani ?i jumătate, foarte greu am strâns bani, era 1800 de euro o opera?ie atunci, cu deplasare, cu tratamentul de după, care a costat 2200 de euro, iar recuperarea de după a costat mai mult decât tratamentul, pentru că 90 la sută din succesul opera?iei este recuperarea. Dacă nu faci o recuperare corespunzătoare degeaba ai traumatizat copilul. Am lucrat 8 luni consecutiv, zi de zi, la Recuperare în zona industrială, un abonament de 12 ?edin?e costa 2,2 milioane. Am ajuns la opera?ie de cel pu?in 5 ori. O întreagă echipa de speciali?ti, de la Centrul de Sănătate Mintală ?i BFT (Balneo-Fizio-Terapie), din cadrul Spitalului de Copii, au contribuit la recuperarea Alexandrei! Avem speciali?ti buni, chiar ?i la Boto?ani, dacă vrei se poate. Trebuie doar multă, multă muncă”.
Cu toate greută?ile, Alexandra cre?tea, râdea, se juca, trăia ca orice copil! Privea spre via?ă cu aceea?i speran?ă cu care prive?te orice pui de om.
Dreptul la educaţie se opreşte în faţa dosarului medical!
A venit vremea grădini?ei. A fost ini?ial la o grădini?ă specială, “Centrul de Zi, ?ansa Mea”. La 3 ani?ori ?tia culorile ?i număra până la 10… “Din nefericire, copiii din centru erau cazuri mai grave ?i Alexandra începea să-i imite: vorbea prin semne, se legăna… Mergând la evaluare, la Bucure?ti, mi-au spus să o integrez intr-o grădini?ă normală!”. A început o adevărată luptă pentru integrarea în învă?ământul de masă, pre?colar… Greu. “Mi s-a spus că politica grădini?ei nu permite ca mama să stea pe hol, darămite la grupă cu copilul. Nici măcar nu au dorit să vin cu Alexandra, să o vadă. Dosarul medical i-a înspăimântat. Eram epuizată fizic ?i psihic. Dar nu m-am lăsat!”.
A ajuns la Grădini?a Girotondo. “M-au ascultat ?i mi-au spus să vin cu feti?a, să o vadă, într-o perioadă de probă… ?i am stat 4 ani cu feti?a la grupă!”. Grădini?a Girotondo i-a oferit Alexandrei dreptul la educa?ie, la socializare, la bucuriile copilăriei. “Grădini?a Girotondo ne-a fost alături moral, material – ne-a ajutat cu pamper?i, financiar – au suportat costul a două dintre opera?iile Alexandrei! Le mul?umim din suflet pentru ca i-au oferit Alexandrei dreptul la educa?ie ?i copilărie!”.
Da, educa?ia înseamnă, în cazul Alexandrei, un efort imens! Astăzi este în clasa a III-a, învă?ământ la domiciliu, ca elevă a Liceului Tehnologic Sfântul Stelian din Boto?ani. “Vreau ca Alexandra să devină o feti?ă cât se poate de independentă. Eu, ca mamă, azi sunt aici, mâine cine ?tie. Dacă ea va avea o ?coală, prin terapia ?i prin tot tratamentul pe care l-am făcut, o ajutăm să se descurce singură, cred că mi-am îndeplinit datoria de mamă pe acest pământ”.
Nu a fost u?or pentru Alexandra. Multe lucruri le-a făcut cu dificultate, pornind de la faptul că nu putea ?ine creierul în mână. “For?a ei musculară este diminuată, dar fiind o feti?ă luptătoare a vrut să îl ?ină. Îi lipeam efectiv creionul de degete cu o bandă (bandă pe care o avem ?i acum, dacă e obosită îmi spune că scapă creionul ?i atunci folosim banda). Toate literele, cifrele, le-a făcut cu dificultate. Nici acum nu scrie de mână, scrie cu litere de tipar, dar nu este o tragedie. Învă?ământul a progresat, lucrăm ?i pe laptop cu doamna învă?ătoare. A avut o for?ă extraordinară. ?i-a dorit să scrie, şi scrie de tipar. Se exprimă, se semnează, î?i notează ideile, ce îi place sau nu îi place. Dar până aici a fost un drum foarte anevoios. Am scris în spuma de ras, în orez, în grăun?e, în zăpadă… Deci se poate! La litera D am stat ?ase luni, pentru că avea nevoie de o coordonare care ei îi lipsea. Dar cu răbdare ?i cu mult exerci?iu a reu?it”.Cât de importantă este kinetoterapia ?tim. Despre tratamentele medicamentoase, opera?ii, proceduri, analize ?i paraanalize cunoa?tem. Ce impact are educa?ia la un astfel de copil? Mama este de părere că dezvoltarea Alexandrei (?i) prin educa?ie este un fapt extraordinar.
“Dacă nu aveam acces la educa?ie nu a? fi ?tiut că ea va iubi poezia, nu a? fi ?tiut că ea va avea un poet preferat. Nu a? fi ?tiut că îi place să cânte. Că vrea să participe la concursuri de poezie, de muzică. Îi place de doamna învă?ătoare. Rela?ia dintre ea ?i doamna învă?ătoare este una specială. ?i doamna este extraordinară! Doamna Pansela Ungureanu a ?tiut să găsească punctul sensibil. Văzând că îi place poezia, s-a axat pe poezie. Văzând că îi place muzica, a început să lucreze pe meloterapie. Carnetul ei de note arată cu FB pe linie. În clasa a treia, învă?ământ la domiciliu, chiar se face carte. Are nenumărate căr?i, materiale cu care lucrează zilnic”.
Ani întregi de muncă. De poticniri, renun?ări ?i reveniri. Alexandra are 11 ani ?i este fascinată de numerele de telefon. Îi plac figurile geometrice, iube?te cifrele. Încă un fapt extraordinar se petrece cu această minune de copil. Este cursantă a ?colii Populare de Artă, sec?ia Canto, în anul doi. Singurul copil cu dizabilită?i din ?coală, în căru? cu rotile. “Surprinzător, a fost foarte bine primită. Doamna învă?ătoare a sunat ?i ne-a programat, doamna profesoară Alina Babiuc ne-a văzut, nu a avut nicio re?inere că e în scaunul cu rotile. A spus: Dacă feti?ei îi place ?i vrea să facă acest lucru, cine sunt eu să o opresc? A fost impresionată de Alexandra. Nici doamna nu a crezut că se va descurca atât de bine. Un copil cu atâtea probleme, cu problemele ei de respira?ie”.
Să în?elegem mai bine ce înseamnă pentru Alexandra muzica, trebuie să ?tim că un efort considerabil este pentru ea chiar ?i a vorbi. Corpul ei este spastic, adică încordat. Cutia ei toracică nu este relaxată, ca la un om normal. Este un efort ?i să vorbească, dar să cânte ?i să facă vocalize! “Ca să cânte un cântec, efortul ei nu este dublu, ci triplu. Are nevoie de o coordonare extraordinară. În primul rând să fie atentă la negativ, apoi la respira?ie, ?i în al treilea rând să nu scape microfonul din mână, să integreze versurile exact pe melodie. Apoi probleme de înghi?ire… Dar dacă se opre?te din cauză că rămâne fără respira?ie, reintră pe ritm. Nu se panichează. Ea ?tie că a?a poate să cânte ?i a?a cântă. Face în continuare ceea ce îi place. Ca să ?ină microfonul în mână este un efort! For?a musculară este foarte diminuată, ea nu poate ?ine o cană de por?elan în mână, îi dau mereu căni?e u?oare, din plastic. Ca să o ajut să memoreze intona?ia mă înregistrez eu pe telefon. Iată câte etape! Un copil normal nu parcurge atâtea greută?i”.
Alexandra a făcut ?i teatru, alături de prietenii ei din Trupa Miracol (coordonată de actri?a Ella Nistor) de la Liceul “Sfântul Stelian”. A jucat pe scena Festivalului Amfiteatru ?i a trăit miracolul aplauzelor adevărate! “Mami, m-am sim?it pe scenă extraordinar, mi-a spus atunci. Era acolo între copii, între prietenii pe care îi iube?te enorm. Se simte specială între ei. Nu râd de ea, nu o marginalizează. Acei copii sunt speciali, sunt unici”.
Alexandra vrea să devină medic. Are şi un stetoscop adevărat, pe care l-a primit de la unul dintre medicii minunaţi care au grijă de ea. Vrea să consulte copiii şi să îi ajute să nu-i mai doară picioarele!
Pagina de Facebook

 

Da-mi un share !!!
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Previous

Bănuț Mădălina câștigătoarea luni Decembrie la Tombolă pentru cărucior electric

Next

MIERCUREA FARA CUVINTE (64) Copacul

1 Comment

  1. Daniela Vasii-Timie

    M- a lăsat fără cuvinte povestea asta!

Leave a Reply

Powered by WordPress & Theme by Anders Norén